Apnées du sommeil : La téléobservance est morte, place à la télésurveillance !

Le Conseil d’État par jugement du 28 novembre 2014 a mis un terme aux polémiques engendrées par la volonté de conditionner le remboursement du traitement par pression positive continue (PPC) aux conditions d’observance telles que prévues dans les arrêtés du 9 janvier 2013 et du 22 octobre 2014, suspendus le 14 février 2014. Il était temps.
Il faut tourner la page qui clôt le chapitre de la téléobservance des malades apnéiques du sommeil et passer rapidement au chapitre suivant : celui de la télésurveillance, que médecins et malades appellent de leurs voeux depuis longtemps.
Téléobservance ou télésurveillance : là où certains pourraient, de prime abord, ne voir qu’une nuance sémantique subtile, s’opposent en fait deux approches radicalement différentes.
La téléobservance, qui consiste à transmettre automatiquement la durée d’utilisation du dispositif médical par le patient perd beaucoup d’intérêt quand elle est considérée isolément. Sortie du contexte médical et associée uniquement à une tarification, la télé-observance a suscité chez les patients la crainte d’une stigmatisation, voire d’une punition. Ces derniers ont été entendus. Avec la décision du Conseil d’Etat, le débat est clos. La Fédération Française de Pneumologie (FFP) et la Fédération Française des Associations et Amicales d’Insuffisants Respiratoires (FFAAIR) ont décidé de prendre position contre ceux qui, d’une façon ou d’une autre, souhaitent réouvrir cette polémique de la téléobservance qui n’a déjà que trop duré.
La télésurveillance consiste en une transmission de l’observance du suivi du traitement du patient, mais cette fois associée à bien d’autres paramètres (par exemple index d’apnées résiduelles sous traitement, indicateur de choix de l’efficacité des traitements), qui la replacent de fait dans le champ médical, puisqu’il s’agit de télémédecine. La FFAAIR et la FFP considèrent la télémédecine comme un outil d’amélioration de la qualité des soins et de l’efficience des traitements. Cet outil permettra de contrôler au mieux ce problème de santé publique et donc les dépenses d’assurance maladie qu’il engendre.
Malades et médecins déplorent et ont toujours condamné les fraudes de prestataires qui facturent, à l’insu des malades et des médecins, des traitements non observés. Ces fraudes doivent être condamnées. Mais, pour autant, on ne peut organiser l’ensemble du système sur le seul principe de la chasse aux fraudeurs.
Si l’on peut s’interroger sur la pertinence de rembourser un traitement qui ne serait pas du tout observé par un patient, il faut se rappeler que la non observance a un coût financier, mais surtout un coût humain. L’un et l’autre sont liés et les considérer séparément serait un non-sens. La question de ne pas rembourser un traitement que le malade ne veut pas suivre est légitime. Mais la question, ne veut-il pas ou ne peut-il pas, l’est tout autant ?

Le coût humain de la non observance est au coeur des préoccupations des représentants des malades et des médecins pour lesquels l’analyse des multiples causes de la non observance doit être l’objet d’une attention constante. La non acceptation du traitement proposé relève de la liberté individuelle, heureusement préservée, de chaque patient.
Par contre, la non-observance ou l’observance insuffisante d’un traitement initialement accepté peut amener tout médecin à se questionner en conscience. Quelles sont les motivations du refus ? Mes explications ont-elles été suffisamment claires, objectives, sincères et bien comprises du patient ? Ai-je consacré suffisamment de temps à ces explications ? La prescription est-elle adéquate ? Existe-t-il des effets secondaires du traitement ?
Cette information sur les effets secondaires du traitement par PPC doit remonter le plus rapidement possible au médecin dont le rôle est d’y remédier soit directement avec le patient soit par l’intermédiaire du prestataire, selon les cas.
La télésurveillance ne serait rien sans un accompagnement du patient. La FFP et la FFAAIR travaillent ensemble en ce sens. Ainsi, des systèmes de suivi existent et permettent, entre autres, au patient de prendre connaissance de la nécessité de son observance en temps réel et de son évolution dans le temps.
Les deux grandes Fédérations que sont la FFAAIR et la FFP sont mobilisées ensemble.
Patients et médecins s’engagent côte à côte et solidairement pour améliorer l’efficacité des traitements, ce qui passe par l’amélioration de la qualité des soins, une éducation thérapeutique du patient, pour une efficience optimale des traitements et un accompagnement adapté du patient. Ensemble, ils se sont dotés d’outils qui font appel à la télésurveillance et regardent vers l’avenir.
Ensemble, ils veulent être entendus de tous et dénoncent ceux qui se croient autorisés à parler en leur nom pour défendre leurs propres intérêts financiers.
Malades et médecins soulignent qu’il n’appartient pas aux systèmes commerciaux de se substituer à eux pour soigner et organiser les soins. Leur rôle est de mobiliser leurs compétences pour les mettre au service des malades et des prescripteurs.
Ensemble, ils accueilleront tous ceux qui veulent se joindre à eux dans cette démarche s’appuyant sur le progrès pour préserver la valeur et la richesse de notre qualité des soins.
Ensemble, ils souhaitent être entendus de l’Etat, car ils sont porteurs des valeurs pour la mise en place d’une solution de télésuivi qui réponde à leurs besoins, qui s’appuie sur les technologies modernes tout en priorisant le côté humain et la prise en charge globale des patients.
Bruno HOUSSET – Président FFP Pierre CASADEVALL – Président FFAAIR

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